Leven met de gevolgen van HELLP, 5 jaar later

      Geen reacties op Leven met de gevolgen van HELLP, 5 jaar later

Het is maar goed dat je van te voren niet weet wat je toekomst allemaal brengt. Als ik alles van te voren had geweten… 

 

Een half jaar geleden was ik bij de gynaecoloog, 5 jaar later heb ik namelijk nog dagelijks hinder van het litteken van de keizersnede en de maandelijkse cyclus geeft problemen.

Sinds de bevalling is mijn cyclus anders geworden, moet ik er wel bij zeggen dat ik hiervoor al jaren anticonceptie pil gebruikten. De cyclus is nu met heel veel bloedverlies, er was hoop dat het nog wennen was maar nu zitten we al 5 jaar verder. Er bestaat een pil die je in neemt op de meest heftige dagen om het bloedverlies te beperken, ook zit er ijzer in de pil zodat de duizeligheid minder zal zijn. Helaas kan de pil niet voorgeschreven worden bij stollingsproblemen. Ik heb een verhoogd risico op trombose (weten we nu dankzij UMC Maasstricht – Dr Spaandermann) en dan wordt een pil die trombose kan veroorzaken niet voorgeschreven. Dit geld natuurlijk ook voor de anticonceptie pil waardoor die afvalt.

Verder heb ik door de PCOS veel last van de eierstokken. Ik voel cysten zitten, ze geven veel pijnklachten, herkenbaar van het traject bij overstimulatie. De cyclus wisselt enorm, er zijn maanden dat ik 3 weken ongesteld ben. Ook hier kon hij weinig aan doen, hormonen behandelingen vallen af door de verhoogde trombose kans bij mij. De cysten laten nu op een gegeven moment los dit is meestal na 4 weken. Wanneer de cysten maanden blijven zitten moeten ze wel operatief verwijderd worden. De gynaecoloog vond het ook vervelend dat hij er niets aan kan doen. Balen want ik hoopte dat er wat aan gedaan kan worden, ze geven nu maandelijks veel pijn. Ik zou er mee moeten leren leven door extra pijnmedicatie in te nemen in de vorm van oxycontin.

Wanneer ik een stuk gewandeld heb ontstaat er pijn in de buik , meestal re onder, spieren? Kan dat zolang nog problemen geven? Ook obstipatie en baarmoederkrampen op en af sinds de keizersnede. Ik had rekening gehouden met een langzamer herstel tgv het HELLP syndroom maar nu nog last is toch wel vreemd of niet? Ik hoor van andere vrouwen niet dat ze zo’n last blijven houden. De gynaecoloog vond het niet vreemd en passend bij mijn verhaal, de reden dat ik dit met jullie deel is omdat jij je misschien ook afvraagt waarom je nog last hebt.

Omdat het een spoed ingreep is kan niet alles heel netjes en secuur plaats vinden, in mijn geval was er bij het sluiten na de bevalling van mijn dochter onverwachts een levensbedreigende situatie. Ze werden geconfronteerd met teveel bloedverlies bovenop de andere HELLP gevolgen waardoor het zo snel mogelijk gesloten is om verder te kunnen behandelen. Een sectio is en blijft een grote buik operatie waarbij ze door veel verschillende lagen moeten gaan. Door de spoed zullen er verklevingen tussen de lagen zitten en zenuwen beklemd wat de pijnklachten verklaard. Je kan dit behandelen met een herstel operatie maar die zal weer opnieuw verklevingen geven en is dus ook geen oplossing.

Een dokter die zegt; ‘je bent ook erg ziek ‘ is altijd fijn om te horen…  Gelukkig voel ik mij zo niet maar je schrikt er toch van. Zeker sinds ik moeder ben is het leven ineens 10 x zo belangrijk geworden.

Wat merk ik nog? woordvind problemen, concentratie minder, geheugen met perioden erg verstoord op korte termijn maar ook winst behaald in de zin van weer alleen op pad kunnen, prikkels moeilijker te verdragen, vermoeidheid, hartslag met perioden instabiel, pijn, instabiel wervels / nek.

Terugkijkend naar het leven met HELLP nu 5 jaar later, overheerst trots. Mijn lichaam flikt het gewoon! Ja, ik ben ”ziek” maar ik heb ook veel overwonnen. Het lichaam is sterker en tot meer in staat dan je denkt. Moet je eens kijken waar ik nu sta en waar ik vandaan kom. Ik loop, spring en fiets en eigenlijk kan je niet meer dan dat wensen 😉

En toch is er geen 1 dag die voorbij gaat zonder aan mijn werk te denken. Wat ook met de corona onmogelijk was, nog nooit was de acute zorg zo prominent aanwezig. Je kan immers niet altijd maar positief denken, iemand die zegt alleen maar positief te zijn liegt, dat bestaat niet.

We komen er wel. En eerlijk is eerlijk, I mis me, the old me….   Ja ik zeg het gewoon, laat je gevoel er zijn, ook dat mag. Dat geeft je uiteindelijk ook rust.

 

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *