De dag waarvan je wist dat die zou komen kwam veel te vroeg…
Thuis…. zeker niet zonder zorgen, kindje wat laat je nog veel apneus zien. Het ziekenhuis heb ik inmiddels al plat gebeld, haar lippen kleuren er blauw bij en ik vertrouw het niet. Zoals we aangeleerd hebben, kriebel ik onder haar voetje en daar reageerd ze goed op, ons meisje neemt een diepe ademteug en kleurt weer bij. Ze doet het zowel overdag als s’nachts, gelukkig word ik er in de nacht ook wakker van, ongemerkt sla ik haar ademhaling blijkbaar op terwijl ik slaap. De wieg staat pal naast mij, het alarm matje is niet afgegaan en dat stelt ons wat gerust. We weten in ieder geval dat de apneus niet langer dan 30 sec zijn. Een grens die ze in het ziekenhuis ook hanteerden. Helaas kunnen ze niet vertellen hoelang ons meisje nog de apneus zal hebben. Het enige dat we horen is dat het ”prematuur gedrag” is en dat dit echt bij haar hoort, ze liet het daar ook zien. We hebben inmiddels de eerste controles op de poli bij de verpleegkundig specialist gehad, zij geeft aan dat ik het nog aan moet kijken en als het blijft bespreken bij de controle afspraak met de kinderarts.
Het is inmiddels 8 September en ze is een maand thuis. We komen aan in het ziekenhuis en beginnen aan de inmiddels bekende route; secrose (suiker als pijnstiller) halen op de poli, dan zelf toedienen in de wachtkamer van het lab, vervolgens de bloedafname met het standaard verhaal ”oh wat klein, ik kan me niet herinneren eerder zo’n kleintje geprikt te hebben”, vervolgens gaan we naar de wachtkamer van de röntgen, voor een echo van haar hoofd. Als alle onderzoeken erop zitten moeten we wachten, een uur wachten voor we alle uitslagen weer krijgen. We gaan buiten wandelen, het is binnen te druk en rumoerig.
De kinderarts verteld later dat de uitslagen goed waren, dat ze goed groeit en een mooie ontwikkeling laat zien. Ik geef aan dat ze nog steeds apneus heeft en dat haar lippen hierbij blauw kleuren. Gelijk stopt ons meisje met ademen en worden haar lippen bleek, bleek niet blauw en vreemd genoeg vinden wij dit inmiddels niet zorgwekkend meer. De kinderarts vertrouwt het niet, dat we niet staan te kijken van deze bleke lippen en het feit dat de lippen thuis blauw kleuren maakt haar zorgen. Ik geef aan dat dit al de hele tijd is en dat hier al veel overleg over geweest is. Maar nu komt het onverwachte… de kinderarts verteld dat ze ons meisje direct wil laten opnemen aan de monitor. BAM….! Schrik komt als eerste op ons af en vervolgens verwardheid, hoe kan het dat het eerst steeds als normaal word bestempeld en nu moet ze ineens blijven? Dus toch…. Dat is de gedachten die mij bezig houd. De kinderarts ziet de verwarring bij ons en daarop volgend de opluchting, gelukkig kan ze nu goed bekeken worden en hopelijk zullen ze een oplossing bieden.
De kinderarts belt de zaalarts op en zij komt ons halen. Daar is het volgende bekende gezicht, ik krijg wat tranen in mijn ogen. De kinderarts ziet het en slaat een arm om mij heen, dat ze geen risico wil nemen en dat ze beter voor niets kan worden opgenomen (achteraf) dan dat ze ons naar huis laat gaan en het mis gaat. Natuurlijk is dat zo, toch is het moeilijk en voelt het als een tegenslag. Een andere arts komt binnenlopen en zegt dat we vast heel erg geschrokken waren. Dat de ambulance naar Leiden onderweg is en we nog één bloedtest hier zullen krijgen. Verbijsterd zijn we…! Naar Leiden..?! Iedere (prematuur) ouder weet dat als je kind van streekziekenhuis naar academisch ziekenhuis overgeplaatst word het foute boel is. Gelukkig had de arts zich vergist, gelukkig ging het niet om ons meisje maar dat betekent dat een ander kindje wel zo ziek is en dat die met zijn ouders onderweg naar het ziekenhuis zijn.
Voor we er erg in hebben staan we in een onderzoekskamer te wachten tot er een bedje vrij is voor ons meisje. Op een wel heel bekende afdeling voor ons, een plek waar we hoopten voorlopig niet terug te hoeven komen. Ons meisje heeft nergens weet van en ligt heerlijk in haar wagen te slapen, niet wetende wat er allemaal te gebeuren staat. Ik aai over haar bolletje en moet huilen. Ik voel mij schuldig, had ik niet eerder moeten aandringen? Was ik wel duidelijk genoeg? Tot overmaat van ramp vertelt mijn man dat hij niet echt hele blauwen lippen gezien had en of het wel nodig was om haar op te nemen. Dat maakt dat ik mij alleen voel en ga twijfelen aan alles. Twee bekende gezichten kijken om de hoek, het zijn de verpleegkundigen van de couveusezaal. Ze hadden op de gang gehoord dat ons meisje weer opgenomen werd en kwamen kijken voor ze naar huis gingen. Ze vonden ons meisje haast al onherkenbaar, zo goed gegroeid was ze.
De dienst word gewisseld en er is een kamer klaar gemaakt voor Jazz. Met haar smalle postuur past ze met gemak in zo’n plastic baby bedje maar er is er geen één leeg. Ons meisje komt in een bedje van metaal, een veel te groot bed voor ons kleine meisje. Met hydrofieldoeken word het bedje wat verkleind. Daarna gebeurt er als gebruikelijk veel tegelijk, ze krijgt weer de plakkers op de borst en komt aan de monitor te liggen, de saturatiemeter zit weer op de vertrouwde plek, we beantwoorden ondertussen de lange lijst met vragen van de zuster en geven ons meisje wat te eten. Ons moppie kijkt haar ogen uit, zal ze de plek herkennen? Ik praat rustig tegen haar en ze valt lekker in slaap.
Alles is aangesloten en ze verlaten allemaal de kamer weer, nu begint het wachten. Ik kijk om mij heen en zie de verdrietige ouders op de gangen, ik voel de spanning en verdriet van de afdeling. Ik kijk naar mijn meisje en sluit mijn ogen, het ruikt nog altijd hetzelfde hier. Een combinatie van desinfectiemiddel, zweet, latex en zwitsal. De geluiden zijn nog altijd gebrom van de zuurstofslangen, gepiep van de monitor, voetstappen op de gang, zacht en hard gehuil en het stille gehuil van ouders die net slecht nieuws hebben gekregen. De sfeer is bedrukkend, uitgelaten waar het kan maar ondanks alle hoop veel verdriet en angst. Verdrietige herinneringen komen terug, herinneringen aan de dag dat ons meisje het moeilijk had; benauwd, snel ademend en blauw in haar couveuse lag.
De zusters hebben een bekend gezicht en komen voor hun dienst een blik op ons meisje richten. Wat is ze goed gegroeid thuis! Het doet ons verdriet om hier weer te zijn, zo snel hadden we niet verwacht toen de kinderarts zei dat we rekening met een heropname moeten houden in haar eerste levensjaren. De zusters snappen het en ze kunnen ook begrijpen dat het confronterend is om hier weer te zijn. Even later zien we de eerste overplaatsing naar Leiden, de delegatie witte jassen die even snel als ze arriveren ook weer weg gaan. Een klein hummeltje, vechten voor het leven met uitgeputte, wanhopige, ontroostbare ouders er achter. Een optocht die we te vaak op een dag voor onze ogen voorbij zien gaan.
Je voelt je verbonden met het verdriet van de ouders. Als je zelf ouder bent dan begrijp je de angst en verdriet waar je mee te maken hebt als je – alles – ziek is. En dus knik je begrijpend naar elkaar wanneer je een kopje thee pakt.
De nachten nog altijd net zo lang, stil en kil. Ons ligt meisje in een ander bedje, een ziekenhuis bed, niet veilig met zijn allen…. niet met zijn allen… thuis. Maar ze ligt er niet voor niets, gelukkig maar. De dokter had gezegd dat het zou kunnen dat ze hier geen apneu laat zien en dat het afwachten was of ze wel wat konden ”opvangen”. Nu ze aan de monitor ligt ben je geneigd naar het bekende scherm te kijken maar ik bedenk mij dat ik het thuis ook zonder doe. Binnen 24 uur aan de bewaking zijn we een heel stuk wijzer. Bij iedere voeding zien we dat ze na ongeveer een uur minder vaak ademhaalt en dan bleke lippen krijgt. Aangezien ik iedere verandering moet opmerken bel ik direct de verpleging en wacht ik niet op de apneu. Nog voor zij binnen zijn zie ik de saturatie dippen, hij dipt naar de 83%. Mijn hartslag gaat omhoog, de stress in mijn lichaam loopt op. Ze gaat toch niet….? Die gedachten gaat vliegensvlug door mijn gedachten. Na 20 sec is het weer hersteld zonder dat ingrijpen of ondersteunen nodig was. De verpleging zegt dat het erop lijkt dat de voeding niet goed valt maar dat de arts er morgen maar op terug moet komen.
Later dan gepland (we hadden ook niets anders verwacht) komt de arts om met ons in gesprek te gaan. Zij geeft aan dat ze sterk het vermoeden hebben dat Jazz een verborgen en/of atypische reflux heeft. Ze zien dat als ze gegeten heeft zij na een uur niet meer goed ademhaalt met als gevolg de saturatie dip en bleke lippen. Ze kunnen zich heel goed voorstellen dat de saturatie thuis nog lager geweest is doordat de ademhaling (tijdelijk) nog minder was met daarbij uiteindelijk apneus met blauwe lippen. Een reflux? Een reflux betekend toch dat je kindje veel melk terug geeft? Ons meisje heeft nog nooit gespuugd. Ik sta stomverbaasd naar de arts te kijken. Vervolgens geeft zij ons informatie over de soorten reflux welke op dat moment maar half binnen komt. Ik voel me zo schuldig naar ons meisje. Ze had al die tijd al last van haar eten en ik heb het helemaal niet door gehad. De arts ziet mijn strubbelingen en geeft aan dat ik het wel gemerkt heb. Dat ik heb aangegeven wat er gebeurde thuis en daarom ligt ze hier en hebben zij een diagnose knnen stellen. Een verborgen reflux heet niet voor niets verborgen. Het komt regelmatig voor dat het niet opgevangen word in het ziekenhuis en de diagnose gemist word of nog langer op zich laat wachten. Verder heb ik het al regelmatig tegen de verpleging verteld maar is er nooit actie op ondernomen. Dat is het nadeel van prematuur geboren worden, problemen worden al snel als prematuur gedrag bestempeld. Het is in ieder geval heel positief dat er nu al wat gevonden is. En nu? Wat kan je hieraan doen vraag ik aan de arts. Deze geeft aan dat als de voeding dikker is deze niet zo makkelijk terug zal stromen. De dokter geeft aan dat haar luchtwegen de zwakke plek van haar zijn en dat het daarom ook niet verassend is dat de reflux zo tot uiting komt. Kortgezegd stroomt de voeding terug omhoog en reageert ze hierop door te stoppen met ademen.
De dokter vraagt of we willen dat de voeding vanaf nu dikker gemaakt word? Ik vindt het een beetje een rare vraag, ze heeft toch net zelf gezegd dat dat de oplossing is? Zij geeft aan dat ze ook nog even kunnen afwachten nu ze aan de monitor ligt. Ik vindt het vreemd want waarom zal ik dat risico nemen, ze heeft nu wel genoeg ademstilstands gehad lijkt mij. Ze zijn dan wel niet erg schadelijk maar bevorderend voor haar gezondheid kan het ook niet zijn. Zijn er soms veel risico’s aan verbonden? Nee, helemaal niet blijkt later. Dan is de keuze snel gemaakt lijkt mij, geen risico’s meer, we gaan het gewoon proberen en afwachten of het werken zal. En dat doet het! Het is even zoeken naar de juiste speen hiervoor maar het werkt super!
Ze houden haar uiteindelijk nog 6 dagen, 6 dagen om extra te kijken en ook omdat er nog een onderzoek moest gebeuren vanwege de afwijkende vorm van haar hoofdje. Gelukkig is alles goed gegaan. Het indikken was perfect voor haar, de saturatie is niet meer zo laag geweest, 93% is het laagste wat er voorbij kwam. Geen enkele apneu is er meer voorgekomen, niet in het ziekenhuis en niet thuis. De dag van ontslag komt haar eigen kinderarts en de arts langs die we voorheen vaak spraken, ze doen de laatste lichamelijke onderzoeken voor ze naar huis mag. De dokter zegt dat ze al een echte ”kleine bhoeda” aan het worden is, ik moet er hard om lachen.
Opgelucht en blij vertrekken we met zijn allen. Bij de voordeur zien we een klein kindje binnen worden gereden met een delegatie witte jassen. Het houd ook nooit op, angst, verdriet, wanhoop, verscheurde ouder harten… het is een komen en gaan.